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シェルマン
2021/08/25
【独り言シリーズ たぶん20】
もしかしたら…これかもしれない❗️
慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
これは指定難病14番である。
いつものように仕事の合間にいろいろ調べていたら、症状や発症の仕方がとても良く似ている病名が見つかった☝️
これだ❗️と思い、さっそくLINEで息子に知らせたが、まったく返事が返って来ない😅
すぐに反応すると思っていたのに。。。⁉️
この難病は、急に具合が悪くなるのではなく、異変を感じてから症状がピークに達するまで少なくとも2ヵ月以上かかるらしく、進行の仕方もまちまちらしい。ゆっくり悪化していくパターンと、一旦は治るが再発を繰り返すパターンとあるようだ。
完治するのに10年以上かかる場合もあるようだ。しかし、治療法が4種類ほど確立されているので、早期治療で全快することも可能ということだ。
ひよっとすると、この病気かもしれないので1日も早く専門の病院に行ってほしいのだが、なぜ返事が来ないのか?
以前、主治医は難病ではないといっていた。しかし、私が見付けたのは難病である。
やはり違うのか?それとも、医者が見逃しているのか?
どっちでもいい❗️
とにかく専門の病院で検査してほしいのだ✌️
違ってたら、それはそれで安心だし、当たってたら頑張って治せばいいことじゃないか✋
幸い、CIDPの専門医は関西で4病院見付けている。
そこに紹介状を持って行けばいいだけのことじゃないか!
返事がこないのはなぜ⁉️
かおるんるん
2021/08/25
早く治療が出来る事を🛐ます。難病と確定診断されると色々と支援はあると思いますが、先生の見立で、治療方法もも決まる事がほぼなので、相談できる、院内のメディカルソーシャルワーカーさんなどに相談されましたか?😄
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1
返信
にゃんこ
2021/08/25
少しでもお子さんの不安が消えれば良いですね💦
椎間板ヘルニアやアレルギーはお調べになりましたか?
息子はヘルニアで幹部ではなく、足が痛いと言っていました。
ヘルニアと言っても、なる場所は首から尾てい骨まで、なる場所で症状も違う様です。
アレルギーも免疫疾患ですので、軽度だからと放っておくと体を蝕んでいたりもします。
返事が帰ってこないのは心配ですね💦
少し疲れているのかも知れませんね💦
原因が分からないのは本人が一番辛いんだと思います。
心配なのは分かりますが、少し病気の事から気持ちを放してあげたらどうでしょうか?
前向きになってから、またしっかり検査をすると良いと思います😃
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1
返信
シェルマン
2021/08/25
@かおるんるん
さん💘
メディカルソーシャルワーカーに相談したことは有りますよ😃✌️
主治医に直接言えないことも、言いやすいですよね😃💦❗️
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1
返信
シェルマン
2021/08/26
@にゃんこ
さん
椎間板ヘルニアは、10年程前に手術しました😉☝️
その時の看護師を見て、その素晴らしさに自分も看護師になったのですよ‼️
アレルギーは、無いようです❗
本人は、早く職場に復帰したがってますが、そろそろ首になりそうなので焦ってます😅✋
結婚相手もいるから、収入もいるしね‼️
のんびりと過ごす時間はもうたっぷり有りましたから、そろそろ動かないとと思ってます‼️
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1
返信
にゃんこ
2021/08/26
@シェルマン
さん
息子はヘルニアはなる度に、注射で済ませていますが、その度に自衛で痛めたところは守るので、違う場所がなります。その度に足も腕も痛む場所が違うらしいです😅
リウマチになった知り合いもいますが、今は検査で分かるようです。
初めは風邪をひいて体のあちこちが痛むんだと思っていたようです。
病気は様々ですが、息子も長く患っていますが、本人が焦らずに直すことですね😃
良くなることを願っています😃
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1
返信
あけとら
2021/08/26
@シェルマン
さん
おはようございます☺️
もう少し待ったあげてよ😉➰
息子さんには 息子さんの事情があるとおもいます!!!!
返事は そのうち来ますよ☺️
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1
返信
かおるんるん
2021/08/26
@シェルマン
おはようございますm(__)m良かったです💗主治医意外に相談できる所が無いと🤔🤷沢山の力を借りて少しでも良くなる事を🛐します🙇⤵️ちなみに、私難病なので、あえて言わせて頂きましたが、気に触る事を言ってましたら、ごめんなさいm(__)m
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1
返信
シェルマン
2021/08/26
@あけとら
さん💘
返事が来たよ😃✌️
なんだかこれは違うっぽいわ😅✌️
けど、主治医には月曜日に話してみるとのこと🥳
俺は急がしているつもりはないんだけどね❗
もしこの難病なら、早期発見早期治療で治ることも有ると書いてあったんだよね‼️
だって、最近はますます寝てることが多いんだよ❗
食事も少なくなっていくばかりだし❗
何かが壊れてる‼️心と身体のどちらかがね😰
親とすれば焦るよ‼️
いいね
1
返信
あけとら
2021/08/26
@シェルマン
さん
親としては焦るよね...
分かります😢
何もしてやれないもんね...
息子さんが一番 辛いよね...
だいじょうぶだよ...
強い💪彼女が傍にいてくれるからね
息子さんは シェルマンさんのやってる事、すんごく嬉しいと思ってるからね...ちゃんと息子さんのこと、みてるもんね...
付かず離れず‼️の関係でいてあげてくださいね...😉
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1
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シェルマン
単身赴任で19年東京にいました😅❗ 大阪に帰ってきた今、荒れ放題の庭を手入れしていきたいと思っています😊✋ 最近は小説家気取りで短編小説書いたり、イソップ物語をもじってウソップ童話を書いたりと、思っていることを文章に起こす喜びに浸っております😉🎉 目指せ直木賞‼️‼️‼️💃
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もしかしたら…これかもしれない❗️
慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
これは指定難病14番である。
いつものように仕事の合間にいろいろ調べていたら、症状や発症の仕方がとても良く似ている病名が見つかった☝️
これだ❗️と思い、さっそくLINEで息子に知らせたが、まったく返事が返って来ない😅
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この難病は、急に具合が悪くなるのではなく、異変を感じてから症状がピークに達するまで少なくとも2ヵ月以上かかるらしく、進行の仕方もまちまちらしい。ゆっくり悪化していくパターンと、一旦は治るが再発を繰り返すパターンとあるようだ。
完治するのに10年以上かかる場合もあるようだ。しかし、治療法が4種類ほど確立されているので、早期治療で全快することも可能ということだ。
ひよっとすると、この病気かもしれないので1日も早く専門の病院に行ってほしいのだが、なぜ返事が来ないのか?
以前、主治医は難病ではないといっていた。しかし、私が見付けたのは難病である。
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