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sunshine
2025/02/05
プリンセチア
1枚目が購入後直ぐ(年末)
入院前に友宅へお嫁入り
2、3枚目(1月)
友宅へ運ぶ時ポキンとなった枝でアレンジ(ユッカさんと一緒に)
白い水曜日付けさせてね🤍
julian
2025/02/05
sunshine さん
こんばんは✨
白いプリンセチアも素敵ですね🤍💚💗
折れてしまってもアレンジでまた再生されてさすがsunshineさんですね👏
ユッカとのアレンジはあまり見たことなくて新鮮です🐟☺️😅
入院生活もenjoyされてるようで安心しました😉💗
明日も顔晴って下さいね٩(๑❛ᴗ❛๑)۶💖💐
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sunshine
2025/02/05
@julian さ〜ん☺️
優しい愛に溢れたコメありがと〜ね〜ෆ╹ .̮ ╹ෆ✨
ジュリアンさんも明日も寒いでしょうが顔晴ってね〜(✿ ♡‿♡)💝
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2
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トントン
2025/02/06
@sunshine
様
お早う御座います😄
この度は拙いpicを見て頂き有難う御座いますm(_ _)m
嬉しいですし励みになります💪😅
まともな写真を撮る事も出来ていないのに最近コラージュというものを知りハマって楽しんでおります😆🤭
入院されておられるようですね🤔
1日も早い回復を願っております🙏
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1
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sunshine
2025/02/06
@トントン さ〜ん☀️
こちらこそ、トントンさんのコラージュの多様性に引き込まれています〜(ӦvӦ。)💚✨💖✨💖✨💚
なんていうアプリを使っておられるのでしょうか(ʘᴗʘ✿)
もうすぐ退院で(灬º‿º灬)♡
お気使いにも感謝申し上げます🤗✨💐💗
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2
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トントン
2025/02/06
@sunshine
様
近々退院とのこと、とても嬉しく思います💓☺️
良かったですね👍
私はYmobileの古いAndroidの中にある機能を使ってコラージュを楽しんでいます🥳
探せばもっといろんなことができるアプリがあるのでしょうが、なかなかついていけなくて…🤭😆
機械音痴な私でもできるのですから、どなたでも出来ますよ👍
楽しんでみてください😄🥰💝
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1
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京紫
2025/02/07
🤍ヾ(≧︎∇︎≦︎*)ゝ【ォハョゥゴザィマス】
🤍白いプリンセチアさんは
ご友人が育ててくれているのですね♡
🤍退院される頃には
暖かくなっているといいですね(⑅︎•ॢ◡︎•ॢ).。*♥︎
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るり
2025/02/07
おはようございます。
もうすぐ退院されるのですね~
よかったです🩷
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あけとら
2025/02/07
sunshineさん🤍
おはようございます😊
今 入院されてるのですね…
夜 眠れないのかなぁ🤔夜中の2時に見ていただいていいねをありがとうございます💖🤭
眠れないのは辛いですね
私も2、3年前から腱板断裂や五十肩で夜中の2時になると夜間痛で起こされて寝られなかったです
その時に初めて寝られない辛さを痛感しました💦今は左腕の腱鞘炎で1週間に2回リハビリ似通っています…
なんか両腕が痛いとか使いにくいと不便ですね 今まで普通のように使っていた手に感謝🙏です
sunshineさん お花も世話してもらって安心ですね💕︎
どうぞお身体無理せずにゆっくり治してくださいね🙇♀️
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1
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ポンポンの
2025/02/07
私も昨年末プリンセチアを買いました。新種もなかなか素敵ですよね。
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sunshine
2025/02/07
@あけとら さま☺️
きめ細やかに見てくださって、恐縮です〜🤗
ホントに肩が痛いの私も病名こそ違えど同じで、皮膚筋炎と診断され、今やっと薬の治療で腕のいただるさがとれてきました。やっと音声入力から元に戻ってきました💁😅
運動しているから
ご飯も立って食べてても味わって、食べてると思ってました。
強制終了してもらったお蔭で、改善点が浮き彫りに。
休みもらったと思って
まずは呼吸と唾液を味方にして、一つ一つ丁寧にやっていく目標ができました〜(^^)
寒いのであったか~いお風呂で充分肩癒してあげてくださいませね(/^-^(^ ^*)/
感謝と共に🪅💐🪅😉🪅💐
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2
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sunshine
2025/02/07
@るり
さ〜ん☺️
いつもお気使いくださってありがと〜ございます〜😍
ここはぽかぽか、窓の外は雪が🤍ここは上げ膳据え膳で本当に居心地よかった〜
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1
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sunshine
2025/02/07
@ポンポンの
さ〜ん☺️
一緒でしたか🪅😉🪅💐
可愛いですよね〜(ʘᴗʘ✿)
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1
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ポンポンの
2025/02/07
@sunshine
さんへ、私のはローズマーブルです。(昨年12月2日投稿済み)
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1
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sunshine
2025/02/07
@京紫
さ〜ん☺️
もう友人にプレゼント🎁したの🎶
明日退院ですが、粉雪が🤍🌿でもこの刺激が脳にもいいようで🫶😍🤍
Have nice week ends👍💜✨
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2
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京紫
2025/02/07
@sunshine
さん
♡退院〜良かったですねヾ(●´∇`●)ノ ♪
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1
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るり
2025/02/07
@sunshine さま〜🤗
そうですね〜
寒さ厳しい折には
温度管理バッチリの病院は
居心地いいですよね~
しかもお食事まで〜😌
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1
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まきちゃん
2025/02/10
たくさんのいいねをありがとうございます😊
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1
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ヒースロー
2025/02/15
sunshineさん、お久しぶり〜💕✨
あけとらさんとのコメント📝のやり取りを読ませて貰い🙏びっくり🫢
なんとあたしと同じ膠原病の[皮膚筋炎]で入院・検査・安静加療をなさっていたと知りました😱
わっかるぅ💦
両方の肩や腕の痛み、ほんと辛いよね😓
フライパン両手でやっと持ってた。
ペットボトル自力で全く開けられず。
お風呂でタオル殆ど絞れず....
階段ひと段も太ももが上がれず。
バス🚌に乗り込む時足が上がらず、目の前に順番が来たのに断念した事も😰
こたつに座っている姿勢からは立ち上がるのに難しく時間がかかる。
家事しながらたいした動きもしていないのに、どうしてこれほどにへとへとになるんかな?
朝目覚めると指がこわばるからすぐ起き上がれない。
左右対称に足と腕、頭皮に頑固な湿疹がなかなか治らない。
手の指先も次第に曲がってきてた😱
食器洗いのたびに手指が何ヶ所も切れて出血するからリバテープだらけなのに、いつも冬場は特に辛かった🥶
食べる内になぜか疲れてしまうから、食欲がなくなり....どんどん痩せてきてた😱
人と喋るのは好きなのに、口内に唾液が出なくなり困る事がしばしば。
それまでは3人の子育てを無我夢中でやりながら元気いっぱいなママでした❣️
お庭にはかわいいお花がどんどん咲いてくれるから、園芸熱が当時のあたしは凄くて、夏の強い紫外線にも平気でしょっちゅう過剰に当たってた☀️
で、検索してまさに[あ〜😭自己免疫疾患だ。皮膚筋炎と間質性肺炎だ]と確信したんだけど、あたしは受診拒否したの。
だって長姉が全身性エリテマトーデスで。
ステロイド投薬💊を20年続け顔貌が別人のようになり太ったまま、奏功せず亡くなったから、嫌で怖くて💦
で、遂にあたしに天罰が⁉️
ある日タクシーから降りて自宅のドアに後一歩のところで、自力で立っておれずにまさかの背面に転倒して。
下のコンクリート地面に後頭部をガンと打ち出血🩸😱💦
運転手の人がびっくりして駆け寄り連絡して下さり、救急搬送されたんだ🚑
否応なく膠原病の治療がスタート。
あたしも様々な検査の為に2か月くらい入院していたの。
左腕に[筋生検]したよ。
筋肉組織を取り出し確定する為に。
痛すぎてもう2度としたくないよ😭
ステロイド55mgからスタート。
あたしも8階。
個室は高かったけど快適でゆっくり安静出来たんだ。
こんなに詳細にわたり勝手に打ち明けてしまい、ごめんなさいね🙇♀️
間質性肺炎も併発したから、今もう7年近く在宅酸素になってしまっているけど、生かされているの。
ステロイドは随分今は減ってきたけど。
免疫抑制剤💊も腎臓がいずれ悪くなるかも?って、いろいろな副作用がやはり気になるけど仕方ないよね💦
sunshineさんの今からの日常、ご家族の皆さんが見守って下さるね。
あたしが看護師さんに言われた言葉。
[とにかく無理しないでね。常にゆっくりと〜]をモットーに。
きっと大丈夫。
健康体に近づいて過ごせるから✨💕✨🙋♀️
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1
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sunshine
2025/02/15
こちらこそご無沙汰しています〜🩷✨
以前ヒースローさんが入院されたというのは この同じ病名のでことだったんですね💁🤍🥹🤍
全くもってよく似た症状で体験も一緒ビックリびっくりしています〜😚
筋生検は麻酔かけ過ぎると細胞が歪むので 半麻酔状態で🤣。大学病院なので、孫のような先生をこっちが励ましながら2時間の所を、3時間かかってやっと終了。2度としたくないですね〜😂
私もやり過ぎ動き過ぎ食べ過ぎで、この結果です。
ジムは週6で1日2往復3レッスンも何のその、引き金になったのは夜8時からワンレッスンもう一本続けて9時15分からボディジャムで、リズム感のいい先生でストリート 系の動きで、歳忘れて💃帰ってからナッツ食べまくり、遅〜くに就寝😆
ショートスリーパーになったつもりで、栄養もバッチリ身体に良いもの(調味料はすべてこだわり)を摂ってるしと摂ることばかり考えてました。
干し芋やデーツもオリーブオイル、アブラナ科の野菜も海藻も大好き(橋本病薬も飲み始め生を大量にとるとこの病気にはマイナス🤣)で、マヨネーズも玉子焼きに入れるとふっくらするしで🤭(悪い油)
それがガラガラと今崩れ落ち、1からやり直ししています〜。ラテンダンスの基礎になる筋肉の使い方は、病院のリハビリと合わせて、使って無かった上腕にも、声かけて、まだ全然参加させてあげなかったね😅 これからちょっとずつ 協力して みんな同じ筋肉で私 楽チンに動いていきたいからよろしくね〜ってな具合いで😀
私も ステロイドを使いたくなく セカンドオピニオンを受けようと思ってたのですが1月に入ってもう痛くてどうしようもなく、 予定通り 半ばに 断念して入院、幸い 内臓系は全て今のところ 合併症はなく、Mi2と診断され、ステロイド40mgからスターとで徐々に減らし、免疫抑制剤とあわせて来週からは25mgになります。6カ月をめどにって言われ、ずーっとずっと飲み続けなければいけないと言われ、合併症の分厚いコピーをもらって、絶対に脱ステロイドするって目標もってます。
お姉様はじめ大変な経験されたんですね😭
入院されてる方が加工肉の入ったおかずや甘いジャムやジュース、白パン食べながら、食べた後、動かず、寝ておられて、薬直ぐ増やしていかれる現実を見て、自分の身体は自分で守ろうと思いました。
胃薬は飲まず、今はSwedish Bitterで置き換えています〜。
手が冷えるので、お風呂は首迄よく浸かって、食事前に入るようにしています〜。後ビニールの大きめの手袋に中に小さめのカイロ入れて温めると手が楽です。
病気の先輩から励ましていただけていっぱいいっぱい感謝です〜💗✨🫶( ꈍᴗꈍ)✨💐
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ポンポンの
2025/02/16
おはようございます。いつも皆様には私の拙い投稿をたくさん御覧いただきありがとうございます。感謝です。昨夜夜中の3時頃目が覚めてしまいGSを開くと私のコメントした投稿欄に皆様の様々なコメントがありましたので、拝見しました。皆様のいろいろな御病気との長い闘いを知るにつけ、しばらく皆様の投稿コメントから目を離す事が出来ませんでした。、、、、皆様、それぞれ大変な御苦労をされて今日まで暮らしていたんですね。、、、、泣きました、、、。
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