同じ自己免疫疾患です！
よろしくお願いしますね（＊⌒▽⌒＊）

@もんもんチャン さんへ

コメントありがとうございます✨
原田病でしたか？それとも別の？
いずれにしてもとても嬉しいです。😊

私は原田病でステロイドパルス療法を受け、その後も二回原田病が再発しました。今は後遺症はあるものの、大分元気になりました😄✨

私の場合、食物と薬のアレルギーが酷いこともあって特殊体質の為、途中からなるべく医療機関に頼らないようになりました。試行錯誤の末、ハーブや免疫関連のサプリ、乳酸菌で再発も食物アレルギーも出なくなりました。
それまでは二年ごとに免疫関連の大病を患っていました。
ただし、原田病とステロイドの後遺症はまだあって、今後の課題です。

こちらこそよろしくお願いします😄

@kirara さん♡　私は、シェーグレン症候群・リウマチ・自己免疫性肝炎・変性後側弯症です！
手術で不自由な体になりましたが、痛みは取れました。

@もんもんチャン さんへ💖

では、まだ治療中。。痛みだけでも楽になって
良かったですね😊
私も痛みが数年前から取れたのが大きいです。
ステロイドの後遺症で低血糖、大腿骨壊死症、
緑内障が残ってます。大腿骨壊死症は酷くならず
沢山歩くと内出血しますが、普段は大丈夫になりました。それと、私も軽い側弯症です。

何かあったら、いつでも聞き役になりますよ😊

@kirara さん♡　発病して11年間が痛いし、苦しいでした。
７年前から、注射を始めて痛みが取れ精神的にも楽になりました。
側弯症の手術で、胸椎から腰椎・仙骨・骨盤とボルト🔩で固定しているので、動きの制限があり不自由ですが、笑って暮らしています！
また、時々死にたくなるので、お話して下さいね（＾＾）／

@もんもんチャン さんへ
自己免疫疾患は、なかなか辛さを理解してもらえないし、痛いし、長いですよね。そっちの方向へ考えが向かう事があるのは当たり前です。
私も、同じ。よくなる見込みがなく長いこと寝たきりで何のために生きてるのかと、自問自答の日々が続いた事もありました。

側弯症の手術を受けられたのですね。勇気ある決断でしたね。どんな状況下でも笑って暮らせるのは、もんもんチャンさんが強くて綺麗な心をお持ちだからなんだと思います。素晴らしいです😄👌

でももし、もんもんチャンさんが時々、そっち方向に考えが行ってしまわれた時は、寄り添わせて下さいね。😊✨

私は、もんもんチャンさんが、今より、身体も心も軽くなる方法がきっとあるって思ってます✨

@もんもんチャン さんへ
あー、私、宗教勧誘やもの売りつけたりはしないので、その点では安心して下さいね😄😄😄

@kirara さん♡　お話だけと、わかっていますよ（＊⌒▽⌒＊）

@もんもんチャン さんへ
書き終えて、自分で読んだら、なんかの勧誘みたいで😂😂

@kirara さん♡　自分も辛い中で、一生懸命私に寄り添って、話して下さいましたよ！

こんばんは。
可愛らしいお花ですね✨
セリアにマクロレンズがあるんですね。今度探してみようかな。
フォローありがとうございます！
こちりからもリフォローさせてくださいね。
よろしくお願いします(〃▽〃)

@もんもんチャン さんへ
あたたかいお言葉に感謝いたします😄

思ったままを言葉にします。聞き流してくださいませ🙇‍♀️

私は医療は素晴らしいと思ってますけど、
一部の病気には無力なのでは？と思う事があり
医療にすがってた時、私には絶望しかありませんでした。でも、一冊の本から、いろんな可能性が他にある事を知りました。ちなみにアンドリューワイルさんの本です。ハーバード大で学位を幾つもとってる。この本を読んだ事で常識を打ち破って可能性に目を向ける事ができました。(本を読んでとは言ってません😊)

私の場合はハーブに行きつきました。もんもんチャンさんの場合は何が良いのか分かりませんが、きっと折り合いがつけられる場所が見つかると思います。
今はお辛くて大変だと思いますし、他の可能性を探るのも難しいかもしれません。
よくなる希望が持てればそこから何かが変わっていきます。本気で言ってます。

シェーグレン症候群やリウマチあたりなら進行を止められる可能性はあります。シェーグレンが特定疾患なのも知ってますけど、大抵の病は炎症がきっかけです。痛みも炎症。🔩と変形した骨以外なら炎症何とかなるかも、って本気で思います。もちろん、並大抵な根性では無理ですけど、もんもんチャンさんなら、出来るってそう思います。
折り合いは、病気を治すことではないかもしれません。人それぞれです。

でもきっと今よりもっと輝ける場所に行けると思います。これは私自身に言ってる言葉でもあります。

@mami さんへ
リフォローありがとうございます
こちらこそ、よろしくお願いします😄

セリアにもキャンドゥにもあります。
今はどうか知りませんが、セリアの方がキャンドゥより周辺がボケると思います。キャンドゥの方は、広角レンズも一緒についてました。
きっと面白くてハマりますよ😄

@kirara さん♡　私は、発病してすぐ無菌性髄膜炎、劇症肝炎で入院する事になりました。
11年過ぎて、やっと生物学的製剤の注射で落ち着きました。
勿論、薬も色々合わずに大変でしたが、今抑えられています。
勿論、ステロイドも飲んでいます。
シェーグレン症候群と変性後側弯症は、相反していますので、その時々の痛みのある方を優先して対処しています。
2020年には、病気の解明と治療の確立があると信じて待っています。

@もんもんチャン さんへ
お話伺ってると、病名は違うのにやっぱり自己免疫疾患って似てますね。

医学の進歩もそこまで来ているのですね。
そして今は副作用の強いお薬ともなんとか上手く付き合ってらっしゃるのですね✨

いろいろお話ししてくださってありがとうございました😊またいつでも、お声をお掛け下さいね💖✨

@kirara さん
ありがとうございます！
楽しそうですね✨
お店で探してみますねー♪

@kirara @もんもんチャン さん
おはようございます😊
ごめんなさい🙏↑↑入り込んでしまいすみません🙇
これからもpic楽しみにしてます🌸
よろしくお願いします😊
できることがあれば✨✨
と思う気持ちでいっぱいです💖
これからも仲良くしてくださいね😊☕️
今日もいい日でありますように🌸🌸
私は元気ですが、私、波瀾万丈の人生だなぁ。って思う出来事も実はいっぱいあります😅
がんばろ😊😊😊

@メグ ちゃん♡　機会があれば、お話を伺いたいと思いますが。

@もんもんチャン さん
話せば長い長いですよ〜〜😊😆💦
ありがとうございます😊
時間を見つけまた、ここに来ますね🌸😊👍今日は、雑貨屋と、🐶シャンプーに行って来るね🙋💖

@メグ さん、おはようございます☀️
👌了解です❣️お待ちしてます😊✨
入り込んで、、、は嬉しいです💕
もんもんチャンさんもありがとうございます💖

ステビアの花言葉‥生きる だよん😉

@kirara さん
また、来ますね😊🙋✨✨✨🍀

@メグ さんへ
メグさんが話したくなったら
そのタイミングでね💖😊
何も話さなくてもいいし、ね💞

最近の私、一週間に１つの投稿が目標です😄

@kirara さん
了解です🙋
ありがとうございます😊
私も色々頑張ります💖
きららさん、ありがとうございます💖
また、おじゃまします🌸🌸🌸

@メグ さん 、ありがとうございます。
今日、頭痛が酷く、今日、沢山ミスって💦
落ち込んでたところ。。
メグさんのメール見て元気出ました😄

メグさんが書きたいタイミングで書いてね💕
いつでも大丈夫🙆‍♀️遅れる事もあるけど、必ずお返事書きますから、ね、😊💞

@kirara さん
きららさん🙋良かったら、
私の初picのとこに、遊びに来てください🙋もんもんちゃんがきてます。きららさんも一言コメント入れててください。
そちらにて、書きますね。きららさん、もんもんちゃん宛にそちらに後日書きますね😊転送みたいに書きます。
日を改めて、ゆっくり時間がある日に書きますね。長いから😂。。
ゆっくり休んでよ。
きららさん、
ありがとうございました(ღˇ◡ˇ)♡Lᵒᵛᵉᵧᵤ♡

@メグ さん、ありがとうございます💖😄
今日は早めに休みます😴☪︎⋆｡˚✩

@kirara さん
😙😴😴