こんばんは🌆
世界希少・難治性疾患の日をよくご存知で…
私の友人は、全国飛び回ってイベントに参加していると思います〜
また、東大の研究者グループのイベントは、まだ続いているのでしょうか〜なんて…

うりあんずさん
この世界希少・難治性疾患の日をご存知だと、私のことを知っているお方なのかしら❓

面識があるのかしら…❓

@しなもん さん

こんばんは🌃

いえいえ、私はこの東京タワー🗼のライトアップが、世界希少・難治性疾患の日を意味してると知ったので、調べたんです。

知識がなくてすみません。
ただ、このことが私の家族がALSで星になった事を思い出させてくれました。

しなもんさんは凄いことをされてるんですね👏☺️

@うりあんず さん

ご返信ありがとうございます🙏🏻
ALSのご家族の方がいらしたんですね…(*˘︶˘*)

私は、在宅医療で難病・障害者専門のケア者・支援者で、現在は、専門性や資格習得の為に大学で勉強する大学生だから、時間の合間にカフェ☕️のバイトをしています。
ですが、実は12年前、私自身が難病を発症していますので、難病を抱えながら大学生やカフェ☕️のバイトをしています。
カフェ☕️のバイト、数年前は、もう少し動けたけれど、今は疲れて帰宅して夕飯を食べ終えたら、こたつでテレビを見ながら居眠りしたり、翌日は死んだように眠っている始末です。
カフェ☕️のマニュアル、覚えることが多くて、正直なところ至難の業で、それでもカフェ☕️の仕事をしたくて勉強しています。

済生会は、喘息もありますが、難病で脳神経内科に通っています。
難病…国の指定難病ではないので、本業の在宅医療は、福祉でもありますから残念ながら福祉では、不便な思いをしていますが、在宅医療は、都内で働いてたから昨年４月に埼玉・川越から引越して来て、やはり都内は埼玉とは偉い違いで…住んでいる練馬区は、東京23区で１・２位を争う程、福祉が良いところで、練馬区役所の職員は、異動してるはずでしょうが、本業の関係で繋がりがあります。

私の難病は、７〜８割方、寝たきりで私は幸いにも、珍しい軽症です。自力で歩いています。同病者たちは、杖・車いす・ストレッチャーのような車いすに乗ってしています。

私も杖をついていますが、左目の視覚障害者なので、白状をついていますが、白杖を👩🏻‍🦯ついている理由は、難病の体力的な問題で電車とかで席を譲って頂けるから白杖を持っています。

視覚障害とは、加齢黄斑変性症で、難病から細胞のミトコンドリアの関係で発症しました。

見た感じ、難病には見えませんが、幸いによく眠れるから、疲れると、直ぐ眠気に襲われるありがたい感じです。

今、カフェ☕️のバイト、週２日の５時間だけど、死にそうなくらい疲れます。
疲れ過ぎて眠れないってことはありません。よく眠っています。

私が、埼玉から東京に引っ越して来た理由は、私がコロナになったら喘息があるので、重篤化するでしょうし、薬のアレルギー、化学物質過敏症があるので、埼玉県の医療機関では対応が出来ないと言われて、主治医(済生会の)が都内にいるから都内に移り住むよう言われて引っ越して来ました。

長くなり失礼しました。

昨日、バイトだったせいか今日とても体が辛くてね〜

でも、受け入れて生きている感じです♪
ꉂꉂ(๑˃▿︎˂๑)ｧ,､'`

@しなもん さん

返信が遅くなりましてすみません。

だから先日、目に注射したと言ってたんですね！

私は大した病気がないので、しなもんさんの病に対しての生き方を読んで、ただ、ただ驚いてしまうだけです😯

向上心と向学心があって、チャレンジャーですし、しなもんさんにレスペクトですし、私も頑張らねばと思いました☺️

いろいろ聞かせていただいてありがとうございます✨